Venerdì 1 dicembre 2006 al Forum Monzani alle ore 21 spettacolo di beneficenza

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Questa è una apprezzabile iniziativa per una raccolta fondi a favore di Gino Barbolini.Ne abbiamo parlato con Fabio Galli del CODACONS che ci ha spiegato di cosa si tratta.

Chi è Gino Barbolini ?

 

Gino Barbolini ha 64 anni ed è affetto dalla Sindrome Laterale Amiotrofica (SLA) una malattia che distrugge tutti i muscoli lasciando intatte tutte le facoltà intellettive; E’ una malattia che porta inesorabilmente alla morte.

 

Ci sono cure per questa malattia ?

 

Stante al parere di un neurologo di Parma, il Prof. Manfredi Saginario, in Usa c’è un farmaco (IGF1-BP3) che potrebbe dare delle speranze di vita. Purtroppo è molto costoso ( 141.000 euro per un anno di cure).

 

E quindi cosa state facendo voi della CODACONS ?

 

Da qui la necessità di ricorrere alla generosità della gente e delle istituzioni locali. Abbiamo costituito il Comitato per Gino Barbolini che si prefigge, grazie alla solidarietà della gente e delle istituzioni, di   raccogliere la somma necessaria.

 

C’è stata una istituzione locale che vi ha aiutato?

 

Si la Fondazione di una Cassa di Risparmio della Provincia. Speriamo  se ne aggiungano delle altre.

 

Ma è vero che si è interessato del caso Il Presidente del Consiglio Romano Prodi?

 

Si, è vero. Ha incontrato personalmente il figlio di Gino Barbolini, Luca. In quella occasione ( oltre al denaro avevamo bisogno del nulla osta del Ministero della Salute) promise un suo diretto interessamento.  Due giorni dopo avevamo il permesso.

 

Barbolini deve pagarsi il farmaco perchè il Tribunale in ben due  occasioni gli ha rigettato la domanda presentata per costringere  l’amministrazione pubblica a farsi carico della spesa?

 

Si è vero. Il Tribunale di Modena ha respinto due istanze. E’ altrettanto vero che c’è una legge dello Stato che ha costituito, con il denaro delle case farmaceutiche, uno speciale fondo da utilizzarsi  proprio per cure rare o orfane e per casi compassionevoli. Ed è da questo fondo che Gino Barbolini sperava di ricevere il denaro necessario.

 

In altre città italiane il farmaco viene fornito gratuitamente su sentenza dei tribunali locali?

 

Si, decine di sentenze sono state emesse dai Tribunali di tante città sempre per richieste da parte di malati di SLA per ottenere  gratuitamente il farmaco IGF1.

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In questo momento come è la situazione ?

 

La settimana scorsa è giunta dagli Stati Uniti la prima fornitura del  farmaco che serve per 30 giorni di cura e Gino Barbolini è un uomo al quale brillano gli occhi per la gioia e la speranza.

 

Le iniziative in corso?

 

Venerdi 1 dicembre 2006 al Forum Monzani alle ore 21 abbiamo organizzato uno spettacolo di beneficenza.

Parteciperanno Pizzocchi & Giacobazzi direttamente da  ZELIG OFF,

il cantante Niccolò Fabi,

il Coro  Raimondo Montecuccoli con Franca Lovino per la regia di Guido De Maria.

Presenta Riccardo Benini.

La realizzazione dello spettacolo è stata affidata a Simona Zoboli dell’associazione Gioventù per i Diritti  Umani di Modena

 

 

 

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