I Democratici ricordano l’importanza del database e del centro che ha sede a Modena e chiedono di dare certezze ai malati preoccupati per un impoverimento del servizio
La Regione valorizzi il registro FSHD sulla distrofia muscolare che ha sede a Modena. A chiederlo è un’interrogazione di alcuni consiglieri del gruppo Partito democratico.
“”A Modena hanno sede il registro nazionale per la FSHD, una distrofia muscolare, e il centro di riferimento nazionale per la diagnosi molecolare della malattia: il registro e i database raccolgono dati clinici e molecolari che sono una risorsa inestimabile per lo studio della FSHD, perché offrono la possibilità di analisi e interpretazione dei dati per una efficace e puntuale programmazione sanitaria””, spiegano i Democratici che ricordano come “”in questa struttura negli ultimi dieci anni sono arrivati 370 campioni l’anno e il registro per lo studio della FSHD è l’unico al mondo per ampiezza, dettaglio e accuratezza grazie all’esistenza del Servizio Sanitario Nazionale che ha permesso di creare una rete nazionale di clinici che raggiunge tutto il Paese””.
I firmatari sottolineano anche come “”l’Associazione dei Pazienti di Modena, in più occasione, ha espresso la preoccupazione di un depauperamento del Centro per la Ricerca della FSHD””.
Da qui l’atto ispettivo per sapere dall’esecutivo regionale “”se è a conoscenza del fatto che il registro FSHD è il più ampio Registro al mondo ed è l’unico che rappresenta l’intero Paese e che, per questo, esistono privati interessati ad acquisirlo; se esistono modalità per inserire un modulo dedicato alla patologia sul registro malattie rare – strumento già previsto dalla legge nazionale e regionale sui registri – al fine da garantire la prosecuzione della raccolta dei dati medesimi nel tempo e se intenda utilizzare appositi strumenti per garantire il funzionamento del centro di riferimento per la FSHD di Modena con personale strutturato e dedicato””.
(Luca Molinari)
