“Non c’è futuro senza solidarietà”

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“Guarire talvolta, dare sollievo spesso, consolare sempre” è il motto del “Presidente dell’ “AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica” Marco Melazzini.

Con Mario Melazzini, si è aperta la quinta edizione degli “incontri con gli Autori”, da sempre curati e condotti dal giornalista Roberto Armenia per l’Assessorato alla Cultura del Comune di Fiorano modenese (Maria Pia Bonilauri), per il “Comitato Fiorano in Festa” (presieduto dall’Avv. Giancarla Moscattini) e per la “LAPAM-Federimpresa” di Fiorano modenese (responsabile Sergio Romagnoli).

 

Mario Melazzini  è nato a Pavia nel 1958, è direttore dell’Unità operativa di “Day Hospital oncologico” della “Fondazione  Maugeri di Pavia, è direttore scientifico del Centro clinico “Nemo” della “Fondazione Serena” Azienda Ospedaliera Riguarda per la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. Fino al 2002, è stato anche un “feroce dilettante” in sport come il ciclismo, il podismo, l’alpinismo e il calcio. All’improvviso, nel 2002, è stato colpito dalla Sclerosi laterale amiotrofica, che è una malattia “prepotente e invasiva”, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni.

Dal 2003, come uomo, come medico ed anche come scrittore, si batte, “rivoluzionario in carrozzella” (come il grande presidente Roosevelt, che guidò gli Stati Uniti), contro questo male ed anche contro la mentalità dei benpensanti, per fare affermare una nuova cultura.

Come medico e come uomo, Mario Melazzini è impegnato anche come presidente nazionale dell’AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e come collaboratore del Centro ricerche “Sclerosi Laterale Amiotrofica”  della “Fondazione Maugeri” di Pavia.

Come scrittore, ha dato alle stampe tre libri fondamentali come “Un medico, un malato, un uomo”. Come la malattia che mi uccide mi ha insegnato a vivere”, “Liberi di vivere. Malati inguaribili, persone da curare” e, ora, “Ma che cosa ho di diverso? Considerazioni sul dolore, la malattia e la vita”, pubblicati da tre case editrici cattoliche, “ARES”, “Lindau” ed “Edizioni San Paolo”, da decenni impegnate a favore della sacralità della vita, del diritto alla vita, dell’umanizzazione.

Il Prof. Mario Melazzini, sempre estremamente gentile, disponibile e felice di potere offrire un suo contributo per la maggiore, più corretta conoscenza di questa “patologia neuromuscolare a diagnosi infausta e progressiva”, ha esaustivamente, chiaramente risposto ad una nostra domanda sulla situazione in Italia della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

Il Prof Melazzini, ci ha così risposto:

“Va premesso che la Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come morbo Lou Gehring (dal nome del campione di baseball americano colpito dal male, così come sono colpiti diversi campioni del calcio come Paolo Ravasin e Stefano Borgonovo) o malattia dei motoneuroni, è una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervocerebrali e del midollo spinale, che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello alla muscolatura scheletrica. Ciò determina atrofia con perdite progressive della forza muscolare fino ad arrivare a una progressiva paralisi e quindi alla morte per insufficienza respiratoria. Nel malato di SLA rimangono però integre le funzioni cognitive, sensoriali, sensuali e sfinteriali. E’ una malattia che fa senso, molto senso, nella doppia accezione che impressiona e fa crescere, spaventa e istruisce. Ma dove c’è senso, c’è fede. Per cui, dopo due anni di sofferenze, di dolore, di depressione e di paura, con anche il desiderio di farla finita prima di finire come un vegetale, dopo due anni di rifiuto, ho capito che può essere una malattia meravigliosa, che la vita può essere ricca e interessante, nonostante la malattia. Anzi, anche grazie ad essa. Ho capito che la vita è un dono e che dono. E la SLA può essere una meravigliosa malattia inguaribile. La vita è degna di essere vissuta e tutelata, dal concepimento al momento di accompagnamento finale. Non si può chiedere a nessuno di uccidere, di ucciderci. Una civiltà non si può costruire su un simile falso presupposto. Perché l’amore vero non uccide e non chiede di morire. Purtroppo, in Italia, non c’è la cultura per cui la vita di un disabile sia vita a tutti gli effetti. Io mi sento uguale al Melazzini di prima. Come suona il sottotitolo dell’ultimo mio libro, scritto in collaborazione con il giornalista Marco Burini, quello presentato a Fiorano modenese grazie anche alla collaborazione di Cristian Barbieri e dell’Associazione “Amici per la Vita”, “che cosa ho di diverso?”. Forse perché sto sulla carrozzina? Non ho più dignità di prima, ma neanche meno. Invece, gli altri ti identificano con la tua malattia. Una schedatura del genere è più comoda. Invece che al malato si pensa alla malattia, invece della persona si privilegia il tipo. Da qui alla stigmatizzazione il passo è breve:non ci si rende nemmeno più conto che si ha a che fare con una persona, perché il marchio da cui è segnata si allarga fino ad offuscarne la singolarità. L’uomo colpito da SLA è solo il residuo di una malattia. La comparsa dei disabili gravi sulla scena pubblica è abbastanza recente. Fino a pochi anni fa, erano reclusi in apposito istituti o, quando andava bene, tra le mura domestiche. Solo ultimamente sta prendendo consistenza la nostra lotta per una cittadinanza piena. Gradualmente, si fa strada un’evidenza: la disabilità grave è uno dei banchi di prova più seri per saggiare il grado di maturità di una nazione. Lo stesso Cardinale Tettamanzi nel Suo nuovo libri in fase di stampa, sottolinea che “non c’è futuro senza solidarietà”. E’ diventata, a tutti gli effetti, una nuova frontiera della giustizia e alcuni tra gli intellettuali più attenti se ne sono accorti. Il nostro è sempre più il tempo dell’ handicap pride . Non è più tempo di vittimismo e di isolamento. Si afferma l’orgoglio per la propria disabilità. Basta pensare anche a tutti gli amici di Candido Cannavò, protagonisti del Suo libro “E li chiamano disabili”.

Viviamo un periodo in cui la scienza e la tecnica
medica hanno fatto passi da gigante, risolvendo tanti problemi. Questo ci spinge a concentrarci sulla patologia o sul difetto genetico mettendo in secondo piano la persona. Bisogna lavorare a un cambio di mentalità, con le nuove leve di medici. E’ una questione di persone, esseri umani che, come ha sottolineato Benedetto XVI, “portano nel loro profondo una necessità di amare ed essere amati” . Perché chi ha intorno a sé degli affetti è come se credesse, perché l’affetto è una forma di fede. Credo, da sempre nel detto francese sulla medicina “curare spesso, guarire qualche volta, consolare sempre”.

Ogni giorno sono sereno, spesso felice se riesco ad ottenere qualcosa per i miei compagni di malattia. In Italia, siamo circa cinquemila, con tre-quattro nuovi casi ogni giorno. In Italia, negli ultimi anni, anche le ricerche si sono moltiplicate. Il nostro Paese è al quarto posto nel mondo per numero di lavori scientifici prodotti, dopo Stati Uniti, Regno Unito e Giappone. La speranza di trovare presto un rimedio definitivo  si è fatta più concreta. Manca ancora una adeguata cultura e sensibilità da parte dei politici. Nel dicembre 2007, abbiamo presentato al Presidente Napolitano il manifesto “Liberi di vivere”. Nel settembre 2008, in occasione della prima giornata nazionale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, con amci e sostenitori come il musicista-cantante Ron e con calciatori come GianLuca Vialli , abbiamo cercato di sensibilizzare ancora il Presidente della Repubblica. Forse perché troppo preso nella Sua opera di pacificazione del drammatico periodo del terrorismo, troppo preso ad intervenire sui casi Englaro e Piergiorgio Welby, sul testamento biologico e sull’eutanasia, non ha ancora trovato il tempo per risponderci, per prendere in considerazione le proposte-richieste della nostra Associazione, che esiste ed opera dal 1983. Con un suo decalogo, che è un punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari, riassume tutte le finalità di utilità e solidarietà sociale nell’assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria, nella formazione e per la ricerca scientifica.

Le leggi ci sono. Occorre applicarle. Occorre informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici per primi. I miei libri, come questo che ho presentato al Teatro Astoria di Fiorano modenese, “Ma che cosa ho di diverso? “, vogliono offrire un loro contributo. Per portarmi e portare a riflettere sui temi cosiddetti eticamente sensibili, stimolare la cultura verso la fragilità, la vulnerabilità, la disabilità.  Per sconfiggere i cosiddetti benpensanti, che perdono di vista il nucleo del problema: la vita umana, l’essere umano, la persona. Per fare affermare la cultura del diritto alla vita. Purtroppo, da tempo, si investe moltissimo in denaro, impegno politico, comunicazione mass-mediologica, per iniziative che vanno in una direzione monotematica, incentrata unicamente sui diritti a morire in tutte le loro declinazioni.

Vagliamo, dobbiamo batterci per fare affermare la dignità dell’esistenza di ogni essere umano. Liberi di vivere e di poter vivere”

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