Il morbo di Alzheimer

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E’ una malattia inguaribile ed irreversibile che ha sollecitato il formarsi di associazioni per portare sollievo e aiuto ai malati e loro famigliari e che hanno siglato un protocollo d’intesa con la regione Emilia Romagna.art.di Giulia Manzini

 

Siglato protocollo d’intesa regionale tra l’assessorato regionale alle Politiche Sanitarie e le associazioni attive nel campo della demenza e del morbo di Alzheimer che affligge più di 8000 persone a Modena e provincia e più di 60 mila in tutta la regione. Un ‘iniziativa importante se si pensa che oggi in Europa 7,3 milioni di cittadini sono affetti da una forma di demenza: dato in inarrestabile ed inquietante crescita.

Dalla confluenza di 11 Onlus presenti in modo omogeneo in tutto il territorio regionale emilianoromagnolo, è nata lo scorso aprile “AlzheimER Emilia Romagna” presieduta da Ivano Baldini.

Obiettivi dell’iniziativa: valorizzare e dare maggior sostegno e sollievo per i famigliari di pazienti affetti da  Alzheimer o da altre forme di demenza.  Promozione infine di strumenti sempre di ascolto e sollievo per i famigliari dei malati che spesso sono soli davanti ad un morbo che uccide progressivamente la mente annullando anche la personalità del malato. Una malattia neurodegenerativa irreversibile incurabile scoperta nel 1906 da Alois Alzheimer e  descritta come una degenerazione progressiva delle cellule del cervello che comporta un lento declino delle facoltà cognitive, con modifiche e peggioramento del carattere e del comportamento.

Non si conosce l’eziologia del morbo che disarticola e annulla la memoria, il linguaggio e l’orientamento nello spazio. La durata media della malattia una volta diagnosticata era valutata di 6 o 10 anni. Oggi è più lunga. Molto dipende infatti dalle cure e dall’assistenza che sono in grado di rallentare e modificare il corso della malattia. Oggi si valuta che il numero di persone di over 65 anni colpite da Alzheimer o da altre forme di demenza si attesti attorno  all’ 8%. Vi sono dieci sintomi ai quali i pazienti di una persona anziana dovrebbero prestare attenzione: dimenticanze, difficoltà ad eseguire compiti e gesti abituali, problemi legati al linguaggio, disorientamento spaziale e temporale, perdita delle capacità di giudizio, difficoltà di ragionamento astratto, smarrimento di oggetti, cambiamenti repentini del tono dell’umore, cambiamenti di personalità, perdita di iniziativa. Le cure farmacologiche attenuano  gli effetti della malattia rallentando la distruzione delle sostanze chimiche che veicolano le informazioni da una cellula cerebrale all’altra cercando di controllare i disturbi del comportamento. Ci sono anche cure non farmacologiche psicosociali che cercano di attenuare l’impatto della malattia soprattutto sul piano della disabilità sociale, relazionale ed emotiva.

Di fondamentale importanza il “caregiver”, termine con cui nella letteratura scientifica anglosassone si usa definire “colui che presta le cure”. Il “caregiver informale (il figlio, il coniuge, un altro familiare o un amico) o “il caregiver formale” (l’infermiere o qualsiasi altro professionista). Tra le principali attività promosse dalle associazioni emiliano romagnole ( di cui 4 modenesi; in testa la Onlus G.P Vecchi Pro Senectute et Dementia presieduta da Enio Concari che organizza a cadenza mensile da anni incontri tra geriatri, medici, pazienti e familiari dal titolo “Caffè Alzheimer” in via Paul Harris) ci sono:

Centri di ascolto telefonico o via à vis; ore di sollievo che sono pacchetti di ore gratuite offerte dalle associazioni ai famigliari sulla base di progetti e obiettivi condivisi.; gruppi di aiuto aiuto: gruppi di famigliari che condividono esperienze e vissuti. Infine: consulenze psicologiche, legali e ambientali.

 

Ecco le associazioni attive nel campo della demenza in Emilia Romagna oltre alla G.P.Vecchi Modena, Per non sentirsi soli Vignola, Asdam Mirandola, Gruppo assistenza Alzheimer Carpi ci sono anche la Arad Bologna, Ama Ferrara, Caima Cesena, Gafa Carpi, Ass. Ama- Amarcord in San Pietro in Casale e Ama – Amarcord Castello d’Argile Bologna, La Rete Magica Forlì.

La Onlus,  quotidianamente impegnate sul fronte dell’ascolto e del sollievo dei pazienti e dei famigliari, siglando con la regione il protocollo d’intesa, intendono favorire il confronto e lo scambio di esperienze a livello regionale, creando occasioni di ascolto e di dialogo con le istituzioni sul tema delle demenze e delle politiche dei servizi a sostegno dei soggetti portatori di demenza e delle loro famiglie. Oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle complesse problematiche legate al morbo di Alzheimer e ad altre forme di demenza.

Promuovere infine anche attività di prevenzione e stimolazione della memoria, migliorando lo stile di vita delle persone anziane.

Per info: www.alzheimeremiliaromagna.org              

alzheimeremiliaromagna@virgilio.it    

Telefono presidente Baldini: 3331315870

 

A Modena il 2 ottobre all’Auditorium Biagi, ha debuttato, davanti ad un pubblico numeroso, la prima di “In forma mentis”: conferenze teatralizzate sulla malattia di Alzheimer per raccontare con  intermezzi musicali, recitati e di danza la tragedia nascosta della malattia.

Sono state raccontate storie di malati, delle loro famiglie, dell’impegno dei servizi sociali, dell’importanza delle associazioni di volontariato. Il numero in crescita dei malati, la difficoltà di reperire fondi e i valori  dell’impegno civile, sociale, umano.

 “In forma mentis” si terrà tra ottobre e novembre anche a Bologna, Ferrara, Cesena e Reggio e Emilia.

Vi terremo informati dei futuri sviluppi. Articolo di Giulia Manzini, giornalista pubblicista.      

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